MEMMAT studien

17 oktober, 2019 11 Av Ingela Fohlin

Tänkte att vi kunde berätta lite om den vetenskapliga studien som Robin börjat att delta i. Anledningen till att Robin fått förfrågan om att vara med i studien är att han har fått metastaser,( som ni vet), vilket innebär ett återfall av hans tidigare hjärntumör (Medulloblastom) undersökningen går ut på att se om en viss behandling förlänger överlevnaden efter återfall. Som det är nu vid återfall av Medulloblastom finns det för närvande ingen etablerad standardbehandling på grund av tidigare behandlingsförsök och de har sett att det endast ger en kortsiktig överlevnad och i vissa fall då också allvarliga biverkningar. Så istället för att ge kurer med ett fåtal cytostatika (cellhämmande medel) i hög dos (konventionell behandling) ges nu med studien flera läkemedel kontinuerligt i lägre doser (metronomisk behandling). Gemensamt för dessa läkemedlen är att de hämmar blodkärl som tumörerna bildar för att växa, (dessa kallas anti-angiogenes). Snart är vi experter på det här 😱. Tanken med den här behandlingen är att Robin dels ska må bättre, få en bättre livskvalité och förhoppningsvis leva längre. ❤️ Det kommer att bli en kombination av en välbeprövad cytostatika och andra läkemedel som inte ursprungligen används för tumörer. Han kommer att mestadels få sina läkemedel tablettform men även intravenös behandling samt intraventrikulär behandling, intraventrikulär behandling innebär att han får behandling genom en inopererad behållare kan man säga som ligger under huden i huvudet, den har en förbindelse med cerebrospinalvätskan via en slang som de dragit in till hjärnans vätskefyllda hålrum ( ventriklar) på höger sida. Just den här behandlingen tar han fem dagar i sträck , sedan byts det till någon annan form av läkemedel och då kanske den är i två till tre dagar i veckan. För att den sorten av cancertumörer Robin har är så smart och snabb att den lär sig själv att känna av vad som händer och kan också lära sig själv att överleva och dela sig ändå. Det är som en jäkla “alien” som växer i hans kropp. Han kommer att ta tablettform/ kapsel varje dag om vi förstått det rätt, det är den intraventrikulär och den som ges intravenöst som kommer att ges veckovis och då lite olika, olika veckor, han kommer att följa en redan förberedd behandlingscykel, vi har fått en tabell som vi ska följa. Fördelen är att det inte bli så mycket tid att sova kvar på Bond som nu. Om han inte blir sämre vill säga. Men om den här nu fungerar vilket vi måste tro och hoppas att den gör kommer behandlingen att bli på dagvården, men vi tror att vi ibland kanske sover på Ronald McDonald en del nätter de gånger vi ska vara här varje dag och om de behandlingar tar några timmar, för vissa skulle göra det verkar det som. Vi får se. Vi tar en dag i taget. Studien är tänkt att den pågår i ett år. Biverkningarna ska vara mildare, men han kan ändå tappa håret, bli illamående, minskad motståndskraft mot infektioner plus en rad andra biverkningar som för vanliga cellgifter såsom blodbrist, trombocytopeni ( brist på blodplättar), ja, en rad andra biverkningar så klart. Vi hoppas ändå på mindre. Det kommer att bli lite olika beroende på vilka läkemedel han tar om det är intravenöst eller intraventrikulärt eller tablettform. Vi får se. Som sagt vi tar en dag i taget. Han är stark 👍💪❤️❤️