Fredag den 17 juli

17 juli, 2020 12 Av Ingela Fohlin

Oj, det är nästan en vecka sen jag skrev till er. I går va vi i Linköping för cellgiftsbehandling intraventrikulärt igen och det gick bra. Robins läkare kände att det va så himla bra med hans blodvärden som inte varit så här bra på länge och vi med 👍👍. Så nu får vi hoppas att det stannar så för det blir en tuff tid nu när vi ska öka på alla cellgifterna. Men läkaren sa att vi tar lite i taget. Så nu har vi kört två veckor intraventrikulärt och det har gått bra och i måndags började vi med den cellgiftsbehandling han tar hemma, som vi byter var tredje vecka, nu är det cyklofosfamid (Sendoxan) som ska ta i två veckor till, men i halv dos till att börja med. Nu måste vi boosta ordentligt för honom, så hans kropp klarar av det också. I onsdags va i Norrköping på Vårt alternativ heter det, vi va där för att göra en scanning av kroppen för att se vad som behövs för att stärka kroppen mer. Det tittar på hans näringsupptag bland annat. Det va mycket intressant, han låg fas med alla vitaminer i kroppen förutom att han behövde höja dosen med c vitamin rejält. Det känns väldigt skönt för då gör vi rätt. Det märkliga va när vi kollade på inflammationer och infektioner så såg hon att han hade det runt näsan.Det markerades runt näsan och han har ju sår som aldrig läker i näsan. Det blir stora sårskorpor som bara blöder på nytt hela tiden. Sen visade den att nerverna runt om hela bäckenet va dåliga och det är det ju så det kändes rätt att vara där. Robin va skeptiskt först men sen när hon visade det här på skärmen så kände han att det stämmer ju. I vilket fall så kändes det bra och att vi gör rätt med vitaminer och allt vi tar. Det gick vi ju bevis på nu med hans värden. Sen är klart att det kan gå ner igen om han får för mycket cellgifter men vi ska göra allt vi kan nu för att hålla det så bra.

Nästa vecka blir en tuff vecka då blir det Linköping varje dag. Förut när han hade den här tuffa veckan brukade vi ligga kvar på Ronald McDonald men vi tror inte att vi gör det nu när det är sommar, jag tror vi vill hem, Robin vill hem, så det får nog bli att åka varje dag.

Vi har mått bra tycker jag ändå. Robins huvudvärk och illamående försvann som han hade måndag kvällen och natten så det va skönt. Han blev riktigt orolig och rädd vem blir inte det. Han har blivit lite sämre i balansen, han känner det själv. Men det är inte så att det blir sämre för varje dag.

Jag mår också bra förutom på nätterna, det är jobbiga för jag oftast har så svårt att sova. Sen känner jag mig så konstig i kroppen, känner mig sjuk och har ont inne i kroppen på ett konstigt sätt. När jag rätar ut fingrarna till exempel så gör det ont. Men på dagen blir det bra ändå. Jag är jäkligt trött på morgonen, har blivit väldigt morgontrött🙄 det gillar jag inte igentligen men jag struntar i det nu. Jag tycker dagen försvinner så fort bara om man inte går upp tidigt. Törs knappt säga när jag går upp 🙃 vid 9,30-10,00. Det är verkligen inte jag 😊 men det är så skönt att ligga kvar i sängen 😴 när jag väl vaknat till så går jag ut till växthuset, jag älskar doften när jag öppnar dörren för inne, skulle vilja ha en stol där inne och bara sitta och njuta av allt 😊 . Jätte kul tycker jag, så avkopplande att tänka på något annat och se när det växer och växer.

Nu ska jag gå ut och sätta mig med en god kaffe latte och njuta av solen innan jag går upp och väcker Robin.☀️❤️
Kram till er ❤️