Behandling och en plan framåt

14 maj, 2020 9 Av Ingela Fohlin

Igår va vi i linköping för behandling med cellgifter intravenöst . Det är den han får varannan vecka. Den får han fortsätta med men inte den behandlingen han får i huvudet, intraventrikulärt. Den skulle han vänta med tills efter till vecka 25 för då ska han göra en ny röntgen. Det går inte att göra en röntgen tidigare, det går men då kan svullnaderna efter kortisonet han fått vara kvar och då ser man inte vad som är vad igen. Det känns ändå bra att vi har en plan. Han har ju uppehåll nu med flera cellgifter då det känns sådär egentligen. Men nu mår han lite bättre och orkar mycket mer igen.

Nu va hans trombosyster låga så då skulle vi ta halv dos av de cellgifter etoposidfosfat som vi byter var tredje vecka och så har vi ju tagit bort thalidomiden helt. Thalidomiden skulle vi sätta in igen om han mår lite bättre nu efter behandlingen av kortisonet och immunoglobedin. Så vi får se. Han får fortfarande sådana smärtor på kvällen när han ska lägga sig i ryggen 😢 de vet inte vad det står för. Vi skulle prova att ändra lite på smärtlindringen av klonidinet, vi tar bort den klockan 14 och höjer den klockan 20,00 vi ska prova ikväll för första gången får vi se.
Igår va han ute och åkte med sin EPA hela kvällen. Så glad för hans skull, han måste få vara lite tonåring mellan allt. Han behöver verkligen göra lite roliga saker 😊